Jeg kunne holde vejret hele julen – mentalt – og lige indtil sidste tirsdag, hvor familien var samlet på Klinisk Genetisk Afdeling. For at få at vide hvem der havde det der muterede gen, og dermed sygdommen, og hvem der ikke havde.
En formssag.
Snart ville jeg kunne trække vejret normalt igen.
Summa summarum: Et af børnene havde under div. scanninger vist tegn på sygdommen, men det kunne først endeligt fastslås med resultatet af de genetiske blodprøver der havde været en tur i England. Ikke desto mindre var der tegn i sol og måne på at en var syg. En ud af fire.
Svært.
Meget svært, men forventeligt, når det nu er arveligt og når der er 50% chance for at gå fri for hvert barn. Alt i alt skulle det bare overstås, så vi kunne komme videre.
Vi blev bænket alle seks omkring et bord, overlægen satte sig for bordenden, rumsterede lidt med alle sine papirer, smilede venligt, sagde at han ville begynde fra en ende af og smed derpå en brintbombe.
Lige i mellemgulvet på mig.
…
Og så blev hele verden sort-hvid.
Ikke et, men to af mine børn har genet, det der modbydelige muterede gen, og dermed sygdommen.
Det havde jeg ikke set komme. Jeg trak stadig ikke vejret. Og hvor meget jeg end havde forberedt mig på at få at vide, at en af de fire havde sygdommen, så slog denne nyhed fuldstændigt benene væk under mig.
…
Fuldstændigt.
Mens jeg prøvede at finde vejret, pillede Prinsessen som sad overfor mig, lidt ved den store kleenexæske der stod fremme på bordet, kiggede så på mig og hviskede – lidt alvorligere end hun har for vane – : “den står der, fordi man får den slags beskeder her i dette rum, ikk’os?”
Jeg kunne kun nikke og prøve at grimassere et smil til min unge. Og ledte stadig febrilsk efter vejret.
De to andre, var både lettede og bekymrede på deres søskendes vegne. Svært for dem alle fire. På hver deres måde.
Det er heldigvis ikke noget de vil mærke noget til foreløbigt, og på grund af dygtige læger, regelmæssige tjek og undersøgelser samt effektiv forskning, så kommer man sikkert snart så langt, at man kan opfinde noget medicin der enten kan bremse udviklingen, eller måske endda helt helbrede sygdommen.
I mellemtiden skulle de imidlertid have besked om de muligheder der var for sortering, ud og især fra-vælgelse af æg og børn i reagensglas hvis de kommer så langt inden al det der forskning har båret frugt.
Mit afkom reagerede positivt, sundt og hensigtsmæssigt. Nysgerrigt, undrende og så rystede de det hele af sig og ville i øvrigt gerne til Ikea for at spise köttbullar.
På vej ud af hospitalet gik First Man og jeg bagerst og kunne betragte vores fire skønne unger, som de gik der foran os to og to.
Der gik en rask med en beskyttende arm omkring hver af de to syge.
…
Efter kötbullarne kom virkeligheden.
Og virkeligheden er sådan i store træk: Jeg har ikke trukket vejret siden engang før jul, eller noget.
…
Jeg holder en pause fra alt andet end min familie, takket være mine vidunderlige kolleger i “The Dream Team” og min gode chef.
For jeg skal lige have fundet ud af hvordan jeg kommer til at trække vejret igen.
Sådan helt, og uden brint-splinter i mellemgulvet.
Kong Mor - med vilje 
Mine bedste tanker til dig og familien ❤️
Tak Bente! Det varmer – meget!
Kæreste du, det gør mig så ondt for jer og som mor er det værste, når der sker noget med vores børn. Når de får læsset bekymringer på sig, som vi ikke kan fjerne. Dine børn lyder til at være gjort af sejt stof og godt de har hinanden. knus til dig
Det allerværste. Og ja – de har hinanden – det er vist en af de få ting der er at sige om dette forløb.
Tak for knuset!
Åhhh det er så svært og tungt at få sådanne beskeder. Det tager tid at få på plads i både hjerte, maven og hovedet. Jeg føler med jer alle, og håber at videnskaben arbejder godt og hurtigt.
Knus til dig.
Kære Inge, det ved du om nogen!!! Hvor har jeg også tænkt på jer.
Knus tilbage til dig!
Hvor må det være svært at være forælder i den situation. Man vil jo altid alt det bedste for sine børn, og pludselig står I i en situation, hvor I ikke kan gøre det mindste for dem. Så forfærdeligt. Jeg håber, du snart kan trække vejret igen og glædes over, at de har hinanden og kan støtte hinanden.
Jeg håber også snart at jeg bliver mig selv igen. Det ville være rart.
Og nej det er ikke rart at være i en “udenfor” situation, når ens barn er ramt.
Jeg ved slet ikke, hvad jeg skal sige. Det er bare SÅ rædselsfuldt at få sådan en besked. Hvis der er nogen, der skal blive syg, er det en selv – ikke ens børn.
Jeg tænker meget på jer og håber virkelig, at forskningen vil vise sig effektiv og være på forkant med udviklingen af sygdommen i børnene.
Nej – ord bliver nogle underlige størrelser i sådanne situationer – jeg vidste heller ikke hvordan jeg skulle sætte ord på i starten.
Tusind mange tak for tankerne søde Ellen, og ja, måtte forskningen snart få fingrene ud og komme med resultater!!
Søde kong mor,
Hvad er det dog for en sygdom?
Jeg er sikker på de nok skal klare sig og pludselig så er medicinen der.
Kæmpe kram og tanker