Arkiv | Sygejournal RSS feed for this section

Trække vejret.

11 jan

Jeg kunne holde vejret hele julen – mentalt – og lige indtil sidste tirsdag, hvor familien var samlet på Klinisk Genetisk Afdeling. For at få at vide hvem der havde det der muterede gen, og dermed sygdommen, og hvem der ikke havde.

En formssag.

Snart ville jeg kunne trække vejret normalt igen.

Summa summarum: Et af børnene havde under div. scanninger vist tegn på sygdommen, men det kunne først endeligt fastslås med resultatet af de genetiske blodprøver der havde været en tur i England. Ikke desto mindre var der tegn i sol og måne på at en var syg. En ud af fire.

Svært.

Meget svært, men forventeligt, når det nu er arveligt og når der er 50% chance for at gå fri for hvert barn. Alt i alt skulle det bare overstås, så vi kunne komme videre.

Vi blev bænket alle seks omkring et bord, overlægen satte sig for bordenden, rumsterede lidt med alle sine papirer, smilede venligt, sagde at han ville begynde fra en ende af og smed derpå en brintbombe.

Lige i mellemgulvet på mig.

Og så blev hele verden sort-hvid.

Ikke et, men to af mine børn har genet, det der modbydelige muterede gen, og dermed sygdommen.

Det havde jeg ikke set komme. Jeg trak stadig ikke vejret. Og hvor meget jeg end havde forberedt mig på at få at vide, at en af de fire havde sygdommen, så slog denne nyhed fuldstændigt benene væk under mig.

Fuldstændigt.

IMG_1268

 

Mens jeg prøvede at finde vejret, pillede Prinsessen som sad overfor mig, lidt ved den store kleenexæske der stod fremme på bordet, kiggede så på mig og hviskede  – lidt alvorligere end hun har for vane – : “den står der, fordi man får den slags beskeder her i dette rum, ikk’os?”

Jeg kunne kun nikke og prøve at grimassere et smil til min unge. Og ledte stadig febrilsk efter vejret.

De to andre, var både lettede og bekymrede på deres søskendes vegne. Svært for dem alle fire. På hver deres måde.

Det er heldigvis ikke noget de vil mærke noget til foreløbigt, og på grund af dygtige læger, regelmæssige tjek og undersøgelser samt effektiv forskning, så kommer man sikkert snart så langt, at man kan opfinde noget medicin der enten kan bremse udviklingen, eller måske endda helt helbrede sygdommen.

I mellemtiden skulle de imidlertid have besked om de muligheder der var for sortering, ud og især fra-vælgelse af æg og børn i reagensglas hvis de kommer så langt inden al det der forskning har båret frugt.

Mit afkom reagerede positivt, sundt og hensigtsmæssigt. Nysgerrigt, undrende og så rystede de det hele af sig og ville i øvrigt gerne til Ikea for at spise köttbullar.

På vej ud af hospitalet gik First Man og jeg bagerst og kunne betragte vores fire skønne unger, som de gik der foran os to og to.

Der gik en rask med en beskyttende arm omkring hver af de to syge.

Efter kötbullarne kom virkeligheden.

Og virkeligheden er sådan i store træk: Jeg har ikke trukket vejret siden engang før jul, eller noget.

Jeg holder en pause fra alt andet end min familie, takket være mine vidunderlige kolleger i “The Dream Team” og min gode chef.

For jeg skal lige have fundet ud af hvordan jeg kommer til at trække vejret igen.

Sådan helt, og uden brint-splinter i mellemgulvet.

Reklamer

Brusebad på krykker.

6 okt

Der er mange forhindringer i dagligdagen, når man har et ben sat på stand-by.

Man tager for eksempel ikke bare et bad. Brusebad altså. Jeg vil end ikke overveje at nedsænke mit legeme i vores umulige badekar. Jeg kommer aldrig nogensinde op derfra på et ben!

Slet ikke.

Men et almindeligt brusebad er jo desværre påkrævet indimellem. Og det er langt fra så nemt at udføre, som uden forbinding. Og kræver ligeledes en del planlægning.

Man humper nemlig først forbi køkkenskuffen og klemmer en rulle vitavrap under armen, hvorpå man humper videre på sine krykker, ud på badeværelset. Der lægger man vitavrappen. Og så humper man – stadig på krykker – ind for at finde rent tøj, som man vikler om halsen, eller putter ned i en taske som man kan have på maven/ryggen. Så humper man tilbage til badeværelset og krydser fingre for at man ikke har glemt noget.

Siddende på toilettet tager man tøj af. Og mens man er så godt placeret, kan man jo ligeså godt tisse.

Er I forresten klar over hvor svært det er at tørre sig efter toiletbesøg, når man skal balancere på et bøjet ben? Alternativt hvilende på en enkelt balle, og i overhængende fare for at dratte ned af toiletbrættet inden man når at få tørret.

Nå, men så er det gjort!

Så skal det indpakkede ben pakkes ind i vitavrap. Med vat i kanten.

Og så kan man – for det tilfælde at brusehovedet allerede ligger på gulvet – lade sig dumpe ned fra toilettet og krabbe sig hen til brusekabinen. Ellers, hvis nu bruseren hænger på sin plads, må man med møje og besvær hoppe, gerne uden at glide, hen til brusekabinen, få bruseren fri og først der, sætte sig ned på gulvet.

Jeg blev foreslået en skammel til at sidde på, men så løber der vand ned i forbindingen uanset hvor godt sikret den er, og da den ikke må blive våd, så er det ikke en mulighed.

Netop fordi den ikke må blive våd, sidder jeg på numsen, let bagoverbøjet og stritter med det dårlige ben, og denne stilling kan efter ret kort tid, sagtens mærkes i lysken. Jeg siger det bare.

Man kan så vaske sig her og der og alle vegne, kan skylle håret rent og så kan man slukke for vandet og lade bruseren ligge på gulvet, i håb om at den også ligger der til næste badeseance.

Så skal man tørres. Først – håndklæderne er naturligvis placeret i strategisk nærhed af brusekabine – skal man have fat i et mindre håndklæde, til det lange hår. Håret bliver tørret og sat i håndklædeturban for ikke at dryppe ned i eller på forbinding. Så kommer turen til det store håndklæde, og man starter med benene, igen for at undgå mindre bække af vand triller ind i vitavrapforbundet ben. Så kommer det lidt mere besværlige.

Man skal op.

Fra siddende stilling på gulvet, med et enkelt arbejdsdygtigt ben og det andet, og ikke funktionelle ben, strakt vandret ud fra hoften idet man jo ikke kan hverken bøje eller belaste det. En øvelse der i den grad kræver koncentration og en stærk lårmuskel, samt hjælp fra en mur, et håndtag eller andet stabilt.

Jeg får sikkert baller af stål efter tre uger på denne måde. Eller det vil sige, strengt taget er det vel kun en balle det drejer sig om. Den anden, laver nemlig ikke dagens gerning og jeg kunne godt mistænke en vis skævvridning på numsen, med sådan en arbejdfordeling. Men den tid den sorg. Så er det godt jeg går med kjole!

Nu er man kommet op og stå, på et ben, man er ren, man er næsten tør, undtaget under fødderne da man jo stadig står i brusekabinen.

Så langt så godt.

Nu kommer der endnu en udfordring. Man skal – på våd fod – hoppe over på den nærmeste bademåtte. Grunden til at krykkerne ikke er meget bevendt til denne udfordring, er at de glider på vådt gulv.

Så krykkerne står ovre ved toilettet, i sikker afstand fra alt det våde.

Altså, klamrende sig til diverse sikre elementer: mur, indbyggede skabselement, med mere, kan man med fare for resterende førlighed, ankomme nogenlunde sikkert på den tørre og skridsikre bademåtte og kan, efter at have nulret tæer i bademåtte, fortsætte lidt mere sikkert hen til toilettet, hvor man fuldstændigt udmattet kan dumpe ned.

Og tage sit tøj på. Hvis man da ikke har glemt noget.

Og så kan man passende humpe ind til sin sofa og tage sig en velfortjent pause.

Men så gik der da en time med det!

PS: Indrømmer med det samme at dette cirkus kun bliver udført hver anden dag.

 

“Nu har jeg min finger inde i musklen

2 okt

lige midt i problemet. Det skal vi nok få ordnet.”

blev der sagt. Og så sortnede det godt nok lige lidt for Kong Mor.

Jeg tænkte seriøst at han havde sprøjtet noget beroligende ind, et eller andet sted, for jeg kunne fornemme jeg var på vej meget langt væk, og da jeg pludselig kunne mærke ham løsne skindet på min læg, (!!!) og rode rundt derinde, forlod jeg mentalt lokalet for en kortere stund.

Men ellers var han nu meget flink, ham den fancy læge.

Som også passer på både FCK, Skilandsholdet og Team Danmark, blandt mange andre. Og nu kan han jo føje Kong Mor til sin lange liste af berømtheder han har lappet sammen.

Da jeg kom til mig selv – dækket af koldsved og lettere fortumlet – konstaterede han venligt at jeg da vist lige havde taget mig en lille lur.

Meget morsomt på den jyske måde.

Han afleverede en pose med smertestillende, og mig i en kørestol, til First Man, samt en mængde formaninger om hvordan jeg skulle – og især ikke skulle – gebærde mig i de kommende dage.

Og så blev jeg fragtet den lange vej hjem igen.

På det tidspunkt virkede min bedøvelse endnu, så jeg var frisk og frejdig. Det varede sådan cirka til jeg kom hjem og ligge. Så kneb det lidt mere med overskuddet og den første nat var ikke ret sjov.

Pakke fra min elskede Diva

Men intet er så galt at det ikke er godt for noget, for Divaen i Colorado var stadig oppe der midt i den danske nat, så vi lå og snakkede, og det var faktisk så hyggeligt at jeg lidt glemte hvor ondt det gjorde. Så havde den dejlige tøs også sendt en pakke til sin mor – en pakke med noget usandsynligt dejligt amerikansk chokolade i. Og andre småting som hun ved gør glæde! Som for eksempel en Colorado magnet til min samling!

Pakket ind efter alle kunstens regler efter at skindet blev løsnet…

Ellers har jeg læst.

Og sovet.

Og leget lidt “Ruzzle” og Wordfeud”

Og hørt den playliste jeg ikke nåede at høre på til operationen, men bedre sent end aldrig.

Og så har jeg kedet mig.

Bravt.

Og nu vil jeg egentlig gerne snart kunne hoppe rundt igen, for slet ikke at tale om at komme i bad på den almindelige måde, men det har lange udsigter.

Lad mig sige det med det samme, jeg har ikke savnet mine krykker. Husker dog denne gang at holde armene tæt ind til kroppen, så jeg undgår at få ondt i armhulerne af at hoppe rundt, slæbende på min egen dødvægt…

Man siger at tålmod er en dyd.

Jeg kan – for Gud ved hvilken gang – blot konstatere, at dydig, det bliver jeg nok aldrig…

 

 

Nu er jeg så klar som jeg bliver

29 sep

Til at få skåret i mit ben.

Og fisket bortløbet muskel frem og syet fast på rette sted igen. Den har været savnet!

Har beroligende playliste og ørebøffer på telefonen så der er håb om jeg kan slappe af.

Der er sat en seng op i stueetagen så jeg har et sted at sove i de 2 uger hvor jeg ikke er så mobil at jeg kan gå på trapper. Så kan jeg også veksle i løbet af dagen, mellem sofa og seng.

Ophidsende, ikke sandt?

Så har jeg fundet mit eneste par løse bukser frem.

Et levn fra en eller anden gymnastikopvisning, som nu vil få deres absolutte storhedstid, indtil jeg kan have strømpebukser på igen. Har desuden sat det mit mødrene ophav i gang med at sy mig et par mage til, så jeg ikke kommer til at lugte alt for meget af gnu efter 10 dage i samme nedre outfit.

Jeg startede også min bogsamling igen, fik samlet bøger, bøger og flere bøger. Heldigvis for Pernille løber jeg ikke tør lige foreløbigt!

Var desuden ude og købe ind i går så andre kan lave nem mad når nu jeg ligger på langs, og jeg skal ikke kunne forsværge at der ikke også røg en ganske lille pose P-tærter og nogle nødder, med i vognen så jeg har lidt at gnaske på og dermed undgår at vansmægte totalt.

Jeg har samlet det hele i en kurv, ihukommende hvor svært det er at transportere noget som helst når man er på krykker. Jeg satser på at kurven kan dingle fra et krykkehåndtag uden alt for stort besvær og jeg dermed kan fragte mig selv og diverse småting fra sofa til seng, eller fra seng til sofa.

Kleenex, P-tærter, cachewnødder, Pernilles bog “Drømmehjerte” og de lækre sokker jeg fik af søde Susanne.

Det er straks værre med min te. Her må jeg nok forlade mig på barmhjertige sjæle, subsidiært en skinger fløjte, indtil min te indfinder sig!

Det eneste jeg ikke er klar til, er at have ondt. Så bliver jeg enormt pivset. Og lidt mande-døden-nær-agtig.

Men mon ikke jeg også overlever dette?

Vi ses på den anden side!

Lige om snart

17 sep

Nå.

Jeg ringede – ikke uden en dårlig smag i munden – til min sundhedsforsikring: “Jamen du vælger da bare det privathospital du ønsker, så betaler vi.” var svaret.

Så var det jo nemt.

Jeg ringede til ham som var planlagt til at skulle skære i mig i marts måned. Og fik en tid til tre dage efter. Og skal nu opereres om lidt.

Ja! I denne måned. Tænk engang. Så jeg samler på ny bøger ind, for at have noget at lave i de 2-3 uger jeg skal ligge og glo med noget ben i ro. Holdt omgående op med at læse i “Skyggedrengen” for dog at have lidt mere at læse i.

Overvejer også at lave audiens, ellers bliver det godt nok nogle lange dage.

Men alt dette afholder mig ikke fra at synes, det altså er noget underligt noget, at jeg er mere lige end andre som ikke har job eller sundhedsforsikring. Bevares, jeg er skam meget glad og taknemmelig, tag endelig ikke fejl af det.

Især fordi det i de sidste par uger, har gjort mere ondt end vanligt, da en masse mennesker har skullet pille og strække og hive og gøre ved, i mit stakkels ben. Så det er dejligt at kunne se en ende på det – Slagtermanden lovede mig endda at jeg kunne komme til at løbe igen – og komme til at springe rundt som en gazelle flodhest i balletskørt igen.

Og så kan en anden få min tid d. 18 marts.

Tortur forlænget.

8 sep

De torturlignende tilstande der herskede på matriklen for lidt mere end en uges tid siden, er blevet aflyst. Eller forlænget om man vil. Det er som man lige ser på det.

Jeg har nemlig fået datoen for mit møde med kirurgen.

Den 18 marts.

Godt nok i 2015, men alligevel. Det vil så være to år – på dato – siden jeg fik min fibersprængning.

Det startede med at jeg slet ikke hørte noget. Så jeg ringede til bookingenheden for at høre om de mon havde mistet mig. Det havde de ingenlunde, og bookingdamen kunne da sagtens lige meddele mig den tid, jeg netop var blevet tildelt.

Da mine høje – og taknemmelige – glædesråb ganske udeblev, og jeg i stedet langsomt gentog datoen, blev damen en anelse strammere i betrækket: “Ja, han har jo ligesom ikke tid før.”

Fik ubændig lyst til at citere mine børn, med den formidable sætning: “No shit, Sherlock” men jeg lod være af to årsager. Dels var det jo strengt taget ikke den stramme bookingdames skyld, at manden er vildt dygtig til at skære i andre menneskers lemmer, dels kunne man jo ikke vide om der var fare for, at hun ville ændre årstallet fra 2015 til 16. Eller 2023.

Ikke desto mindre gik gassen en anelse af ballonen og den lånte bog blev forfremmet til mit natbord, idet jeg tvivler på at Marlene vil sætte pris på at undvære sin bog til engang i April 2015 – eller 2023 – altså alt efter hvor sur damen nåede at blive, før jeg fik sagt at det jo naturligvis ikke var hendes skyld.

Det tog mig heller ikke mere end et par klik på Google, for at konstatere at denne travle mand, tilsyneladende har travlt med alt muligt andet end at passe sit arbejde på Det Store Sygehus. For eksempel er han også optaget af at arbejde på sin egen klinik. Og med at reparere diverse sportsstjerner, både her og der.

Da jeg lakonisk meddelte dette til mine kolleger, blev jeg straks opfordret til at kontakte den private sundhedsforsikring vi er begavet med på vores fælles arbejdsplads. For de var sikkert ligeglade med hvor denne superslagter ville svinge skalpellen over mig, og kunne jeg få en tid i den private om 3 uger, skulle jeg da gøre det.

At få det overstået – og forkortet torturperioden – lød absolut forjættende.

Men…

Det er mig så uendeligt meget imod at gå bagom køen – bare fordi jeg kan – og måske tvinge andre ud i endnu længere ventetider. Vi har et sundhedssystem som er for alle. Hvor alle får – burde få – samme gode behandling. Men så kan man, fordi man er så heldig at have et godt job, få endnu flere goder, og dermed springe pøblens normale ventetider over.

Når jeg overvejer det alligevel, er det jo udelukkende af egoistiske årsager:
1. Jeg orker ikke at skulle humpe rundt i 6 lange måneder. Jeg ville gerne igang med at kunne gå normalt – for slet ikke at sige løbe – igen.
2. Risiko for MRSA bilder jeg mig ind er langt mindre på et privathospital end på Det Store UniversitetsSygehus.

Min skade er ikke livstruende, den generer mig da, men jeg kan sagtens overleve i seks måneder mere.

Og jeg har endnu ikke besluttet om jeg vil gøre brug af min fine overhalings-jeg-er-mere-værd-end-andre-mennesker-forsikring.

Er det ikke at underminere vores sundhedssystem?

Er det ikke en næsten helt kommunistisk tendens, at nogen bliver mere lige end andre, på en venteliste?

Eller skal jeg bare være glad for at jeg er så heldig at jeg har en fin privat sundhedsforsikring, få min lille operation overstået og så i øvrigt give min tid d. 18 marts, til en anden?

 

Det er ikke hul i hovedet

28 aug

men derimod hul i benet.

Jeg fik en ond fibersprængning i marts sidste år. En rigtig ond en. Med krykker. Og lig-ned-i-lang-tid.

Så i stedet for at gå til gymnastik med Kirsten i vinters, gik jeg til svømning med Lene. Da jeg så tænkte at nu var det vist på tide at komme til at løbe lidt igen kunne jeg bare slet ikke. Jeg kunne løbe tre-fire skridt og så strammede hele min læg så meget at jeg tænkte: “nu eksploderer hele benet”.

Okay, måske ikke hele benet, men det føltes kriminelt.

Altså tog jeg til lægen for at få noget fysioterapi eller noget for at hjælpe lidt til.

Det var så der at lægen sagde: “hvad er det for et hul du har der på benet?”

Jeg snurrede rundt om mig selv, og kunne – heldigvis – ikke se nogle huller i mine ben.

“Der” vedblev hun og satte pegefingeren direkte på min læg.

Der var et hul, eller en fordybning vil jeg nok snarere kalde det. Som om mit ben var smeltet lige der. Jeg fik nogle meget stygge billeder på nethinden.

Og koldsved.

“Øhh” begyndte jeg, tør i halsen. “Det hul har altså ikke altid været der”.

Jeg holdt pause. Usikkert.

For lægger man ikke mærke til hvis ens ben smelter væk?

Jeg mener, ens lægmuskel kan da ikke bare sådan forsvinde, uden at sige farvel?

Kan den vel?

Jeg sank en klump. Spedalsk – det var det jeg var – og resten af mig ville forsvinde uden en lyd.

Jeg så omgående en fordel ved at blive spedalsk lige omkring mine deller, men jeg tvivlede meget på at det ville stoppe der.

Lægen afbrød min tankerække.

“Du skal have en henvisning til ortopædkirurgisk” – mere hørte jeg ikke, da jeg blev hængende i det med kirurgisk. “Det kan du ikke mene” jamrede jeg panisk.

Hun tillod sig at grine.

“Jamen, de skal bare…” begyndte hun.

Jeg lukkede helt af; der er ikke noget “bare” når det handler om at skære i mig.

Men da danske sygehus kirurger sjældent vil skære i nogen for så bagatelagtige ting som et lille hul, så tænkte jeg at jeg sagtens kunne nå at blive reddet, og det længe inden de kunne nå at sige “narkose” til mig.

Det var så at gøre regning uden vært, da jeg netop har været til undersøgelse hos sådan en slagter-fryns, der var helt enig med en hel masse andre slagtere, i at jeg skulle skæres op og syes sammen igen.

Så nu kan jeg bare gå rundt og vente på at få min henrettelsesdato.

Inden længe.

Hvis det ikke er tortur så ved jeg ikke hvad det er.

 

%d bloggers like this: