Tag Archives: Gener

Tankerne undervejs.

14 jan

Hvis jeg nu skal gøre en slags status over hvor langt jeg er kommet, så kan jeg ikke komme uden om alle tankerne. Jeg har været en del igennem, og så vidt jeg er bekendt med den slags følelsesmæssige rutscheture, så burde jeg være på rette vej.

Hvis jeg tænker på hvordan det føltes at få beskeden, så kan jeg kun huske i glimt hvordan vi fik den serveret. Der var så enormt stor kontrast mellem det jeg følte, og situationen omkring bordet.

Inde i mig buldrede 1000 tsunamier løs, og rev alt med sig. Lægen snakkede videre, de andre nikkede, og jeg kunne ikke trække vejret. Det eneste jeg kunne gøre i de forvirrende minutter bagefter var at sende en sms til min veninde. Som en druknende. Jeg blev nødt til at dele denne viden med en som vidste hvordan jeg havde det.

Jeg forventede halvvejs at jorden holdt op med at dreje rundt, og der skete bare ingenting. Alt var som før. Men indeni mig var der totalt kaos.

Alt det kaos gjorde mig helt handlingslammet, og min krop ville kun sove. Så jeg sov. I flere dage.

Så blev jeg irriteret. Ikke vred, men irriteret.

Der findes nemlig ikke ret meget der er mere irriterende end folk der siger at man skal være glad for at det ikke var værre, at man skal være glad for det ene og det andet, på et tidspunkt hvor det eneste man kan fokusere på, er usikkerheden. Og tankerne. Ens oprørte følelseshav.

Vel skal man være positiv, men der er altså ofte nogle andre følelser der skal overstås før man kan starte på positiviteten. Jeg snakkede med Cathy og Inge som begge har oplevet noget lignende, og selvom situationerne langt fra var sammenlignelige, lignede følelserne som de var igennem, dem jeg var midt i. Og det var rart at føle sig forstået.

Det er først nu her over en uge efter, at jeg overhovedet kan reagere og begynde at tænke og gøre noget, der bare er en lille smule konstruktivt.

Noget af det allerbedste jeg har gjort for at finde mig selv igen, har været en lang face-time samtale til Korea. Hvor skønne Kirsten sidder og ved en hel masse lige om dette her. Og hun vil gerne dele ud af det hun ved. Jeg havde en helt anden ro efter vores 90 minutters samtale, men var til gengæld udmattet resten af dagen.

Sygdommen, som er kronisk og uhelbredelig, er i sig selv ikke dødelig, og med regelmæssige tjek og opfølgning, kan nogen patienter tilbringe hele deres liv uden at høre mere fra sygdommen. Det var rart at høre, især fra en som ved det.

Jeg er også godt klar over, at det slet ikke er mig som er syg, og jeg er heller ikke sikker på at det er selve sygdommen, som fik mig blæst omkuld.

Jo mere jeg tænker over det, og snakker med folk om det, jo mere bliver jeg klar over at det også er nogle andre ting som giver mig åndenød og hjertebanken.

Først og fremmest er det usikkerheden.

Man tror at ens liv er på en bestemt måde, og selvom man ved at det umuligt kan fortsætte sådan for tid og evighed, er det alligevel et chok når der kommer en ændring i alle planerne.

Udsigten fra klinisk genetisk afdeling.

Jeg har vidst i over et år nu, at First Man har en gen mutation, at det har haft nogle konsekvenser for hans krop og helbred, og at han måske en dag, om ikke så forfærdeligt længe får brug for meget mere behandling end han får nu. Indtil da, bliver han tjekket i alle ender og kanter, netop for at undgå de følgesygdomme denne gen mutation giver. Jeg har været med til alle hans undersøgelser, jeg har prøvet efter bedste evne at støtte og trøste og indgyde ham mod og håb.

Jeg har vidst i lidt mindre end et år, at det er en arvelig gen mutation. Jeg har haft tid til at vænne mig til tanken om at nogen kunne have arvet det. At med fire børn, samt en “autosomal dominant arvelig sygdom” som giver hvert barn 50% chance for at slippe fri, ville det være næsten utænkeligt hvis alle fire skulle være så heldige at undgå sygdommen.

Jeg har vidst i et par måneder, at i hvert fald et af vores børn sandsynligvis havde arvet denne gen mutation. For det kan ses på nogle bestemte scanninger. Og der var tegn på at et af børnene havde sygdommen. Jeg havde stille og roligt lært at regne med det, det har været hårdt og jeg har tudet over det, når jeg var på arbejde, for ikke at stresse familien, og især for at kunne være den med overskud og styrke til at støtte min mand og trøste ham, når han var usikker på sin fremtid. For det var jo ikke mig som var syg.

Det som væltede mig af pinden i sidste uge, var at efter jeg i et par måneder havde regnet med: “det var det – nu ved jeg det hele – nu skal jeg bare lære at leve som pårørende, lære at støtte mit barn og min mand bedst muligt, når de har brug for det” så slog lynet ned og der var ikke én, men to børn – og en mand – der skal holdes øje med.

Dernæst fordi jeg har gået og troet at jeg som pårørende skulle have superkræfter og klare alt det de andre ikke kunne. Det burde jeg jo godt kunne gøre, når det nu ikke er mig som er syg.

Det kan jeg så fortælle at det kan man ikke.

Jeg kan i hvert fald ikke.

 

 

 

 

Jeg prøvede shopping

13 jan

Eller shopping og shopping var så meget sagt.

Jeg havde fået en bluse i julegave, som jeg ikke kunne passe. Og hvis gaven ikke skulle gå tabt, så skulle jeg have den byttet.

Altså, jeg allierede mig med Divaen, kørte til staden og fandt butikken. Et sted jeg ikke normalt køber tøj. Faktisk har jeg de sidste mange måneder kun købt tøj til mig selv i Genbrug’ser. Hverken pengene eller prioriteterne har været til mere.

Jeg spurgte om de havde nogle kjoler til lidt ældre damer. Ikke dermed sagt at jeg føler mig gammel, men i hvert fald lidt ældre end de gymnasieelever der køber deres garderobe der. Hun havde ikke så mange, to blev det til, og jeg gik i prøverummet.

Uanset hvordan jeg vendte og drejede mig, i først den ene, så den anden, lignede jeg en der var gået forkert.

Jeg fik pengene tilbage, og vi begav os til andre butikker. Der var tonsvis af karryfarvet alt muligt, sære kemiske mønstre og udover en del fleece natbukser, fandt jeg intet af interesse. Nogen steder.

Okay så, i ingen af de to butikker vi var i.

Jeg gav op og ville bare hjem. På vej tilbage til bilen inviterede Divaen impulsivt sin gamle, kartoffelformede og kjoleløse mor på en fancy chai latte Under Uret. Hyggeligt og beroligende.

Som bonus fandt jeg ud af at de har hjemmelavet øllebrød med flødeskum på deres brunch menu!

Ydermere blev jeg enig med mig selv – det er nemlig så nemt – og Divaen, om at jeg nok bare slet ikke var i shopping humør, og desuden havde jeg mistet evnen til at bevæge mig i butikker hvor man helst ikke skal veje mere end 45 kilo, både for at kunne passe tøjet, men også for at kunne bevæge sig rundt mellem stativerne der står så tæt, at man nemt kommer til at verfe alt muligt ned på gulvet med sin taske. Når man er mig.

Da min chai var drukket op, var jeg kommet frem til alt dette, og det var en meget bedre fornemmelse “bare ikke at være i shopping humør”, i stedet for at “være trist over at der ikke var noget jeg kunne passe lide”.

På vej hen til bilen kom jeg imidlertid forbi Kirkens Korshærs genbrugsbutik. Og lige der i vinduet, hang en meget pæn, gråblå halvlang kjole med gennemsigtige ærmer. Meget lidt kemisk og meget lidt karry, men rigtig meget mig.

Meget mig og meget lidt karry!

Så man kan ikke sige at shopping virkede på at finde mig selv igen. Men det gjorde ikke noget, for jeg kom hjem med den fineste, lidt slidte, Noa Noa kjole i min størrelse, formedelst 75 kr.

 

 

Hvordan kommer man så til at trække vejret igen?

12 jan

Sådan uden brint splinter?

Jeg hører gerne, hvis nogen ligger inde med opskriften.

Det er ikke fordi jeg har ligget på den lade side. Eller det vil nu sige, de første fire dage efter mit møde med den mentale brintbombe, sov jeg. Jeg var svimmel, havde feber og kvalme og jeg sov bare. I mange timer. Om morgenen, om eftermiddagen, om natten. Hele tiden. Jeg havde ikke energi til noget som helst. Jeg kunne dårligt skrive en sms.

Så, som om jeg havde sovet nok for de næste par uger, kunne jeg ikke sove mere. Og det kan jeg stadig ikke. Når jeg endelig falder i søvn, vågner jeg fordi jeg ligger og småtuder. Min koncentration er ikke-eksisterende og hvis jeg skal gøre mig håb om at komme tilbage på mit arbejde inden alt for længe, så skal der altså ske noget.

Jeg har derfor forsøgt at gøre en masse – og en masse forskelligt – for at prøve at blive mig selv igen.

Jeg har prøvet følgende:
Shopping.
Bagning.
Afslappende musik.
Læsning.
Blogindlæg.
Snakket med andre.
Pels-terapi med blød hund.
Overdrevet chokoladespisning.
Te drikning.

Det var langt fra alt der virkede. Noget havde stik modsat effekt, og skal derfor ikke prøves igen. Men det meste virkede efter hensigten.

Følgende er ikke afprøvet endnu, men er på listen for de kommende dage:
Flere blogindlæg.
Mere snak – også med folk som ved noget om gen-mutation.
Meditation.
Gåture.
Grine.
Få besøg.
Naturmedicin.

Jeg har ikke tænkt mig at ty til nedenstående, da jeg ikke mener det vil gavne mit tilfælde:
Tage medicin.
Sidde i hjørne og jamre.

Foreløbigt er det ikke til at sige om det virker, eller hvad der vil virke, hvilket også er underordnet fordi hovedsagen vel må være, at jeg bliver mig selv igen. Gerne så hurtigt som muligt.

Jeg savner nemlig mig selv.

Mig selv og min energi.

Tro, håb og kærlighed.

Og jeg vil gøre hvad der skal være for at komme på plads, i mig selv, igen.

Som sagt, jeg hører gerne hvis nogen har en opskrift. Det kunne jo være andre kunne drage nytte af den også.

Trække vejret.

11 jan

Jeg kunne holde vejret hele julen – mentalt – og lige indtil sidste tirsdag, hvor familien var samlet på Klinisk Genetisk Afdeling. For at få at vide hvem der havde det der muterede gen, og dermed sygdommen, og hvem der ikke havde.

En formssag.

Snart ville jeg kunne trække vejret normalt igen.

Summa summarum: Et af børnene havde under div. scanninger vist tegn på sygdommen, men det kunne først endeligt fastslås med resultatet af de genetiske blodprøver der havde været en tur i England. Ikke desto mindre var der tegn i sol og måne på at en var syg. En ud af fire.

Svært.

Meget svært, men forventeligt, når det nu er arveligt og når der er 50% chance for at gå fri for hvert barn. Alt i alt skulle det bare overstås, så vi kunne komme videre.

Vi blev bænket alle seks omkring et bord, overlægen satte sig for bordenden, rumsterede lidt med alle sine papirer, smilede venligt, sagde at han ville begynde fra en ende af og smed derpå en brintbombe.

Lige i mellemgulvet på mig.

Og så blev hele verden sort-hvid.

Ikke et, men to af mine børn har genet, det der modbydelige muterede gen, og dermed sygdommen.

Det havde jeg ikke set komme. Jeg trak stadig ikke vejret. Og hvor meget jeg end havde forberedt mig på at få at vide, at en af de fire havde sygdommen, så slog denne nyhed fuldstændigt benene væk under mig.

Fuldstændigt.

IMG_1268

 

Mens jeg prøvede at finde vejret, pillede Prinsessen som sad overfor mig, lidt ved den store kleenexæske der stod fremme på bordet, kiggede så på mig og hviskede  – lidt alvorligere end hun har for vane – : “den står der, fordi man får den slags beskeder her i dette rum, ikk’os?”

Jeg kunne kun nikke og prøve at grimassere et smil til min unge. Og ledte stadig febrilsk efter vejret.

De to andre, var både lettede og bekymrede på deres søskendes vegne. Svært for dem alle fire. På hver deres måde.

Det er heldigvis ikke noget de vil mærke noget til foreløbigt, og på grund af dygtige læger, regelmæssige tjek og undersøgelser samt effektiv forskning, så kommer man sikkert snart så langt, at man kan opfinde noget medicin der enten kan bremse udviklingen, eller måske endda helt helbrede sygdommen.

I mellemtiden skulle de imidlertid have besked om de muligheder der var for sortering, ud og især fra-vælgelse af æg og børn i reagensglas hvis de kommer så langt inden al det der forskning har båret frugt.

Mit afkom reagerede positivt, sundt og hensigtsmæssigt. Nysgerrigt, undrende og så rystede de det hele af sig og ville i øvrigt gerne til Ikea for at spise köttbullar.

På vej ud af hospitalet gik First Man og jeg bagerst og kunne betragte vores fire skønne unger, som de gik der foran os to og to.

Der gik en rask med en beskyttende arm omkring hver af de to syge.

Efter kötbullarne kom virkeligheden.

Og virkeligheden er sådan i store træk: Jeg har ikke trukket vejret siden engang før jul, eller noget.

Jeg holder en pause fra alt andet end min familie, takket være mine vidunderlige kolleger i “The Dream Team” og min gode chef.

For jeg skal lige have fundet ud af hvordan jeg kommer til at trække vejret igen.

Sådan helt, og uden brint-splinter i mellemgulvet.

%d bloggers like this: