Hvis jeg nu skal gøre en slags status over hvor langt jeg er kommet, så kan jeg ikke komme uden om alle tankerne. Jeg har været en del igennem, og så vidt jeg er bekendt med den slags følelsesmæssige rutscheture, så burde jeg være på rette vej.
Hvis jeg tænker på hvordan det føltes at få beskeden, så kan jeg kun huske i glimt hvordan vi fik den serveret. Der var så enormt stor kontrast mellem det jeg følte, og situationen omkring bordet.
Inde i mig buldrede 1000 tsunamier løs, og rev alt med sig. Lægen snakkede videre, de andre nikkede, og jeg kunne ikke trække vejret. Det eneste jeg kunne gøre i de forvirrende minutter bagefter var at sende en sms til min veninde. Som en druknende. Jeg blev nødt til at dele denne viden med en som vidste hvordan jeg havde det.
Jeg forventede halvvejs at jorden holdt op med at dreje rundt, og der skete bare ingenting. Alt var som før. Men indeni mig var der totalt kaos.
Alt det kaos gjorde mig helt handlingslammet, og min krop ville kun sove. Så jeg sov. I flere dage.
Så blev jeg irriteret. Ikke vred, men irriteret.
Der findes nemlig ikke ret meget der er mere irriterende end folk der siger at man skal være glad for at det ikke var værre, at man skal være glad for det ene og det andet, på et tidspunkt hvor det eneste man kan fokusere på, er usikkerheden. Og tankerne. Ens oprørte følelseshav.
Vel skal man være positiv, men der er altså ofte nogle andre følelser der skal overstås før man kan starte på positiviteten. Jeg snakkede med Cathy og Inge som begge har oplevet noget lignende, og selvom situationerne langt fra var sammenlignelige, lignede følelserne som de var igennem, dem jeg var midt i. Og det var rart at føle sig forstået.
Det er først nu her over en uge efter, at jeg overhovedet kan reagere og begynde at tænke og gøre noget, der bare er en lille smule konstruktivt.
Noget af det allerbedste jeg har gjort for at finde mig selv igen, har været en lang face-time samtale til Korea. Hvor skønne Kirsten sidder og ved en hel masse lige om dette her. Og hun vil gerne dele ud af det hun ved. Jeg havde en helt anden ro efter vores 90 minutters samtale, men var til gengæld udmattet resten af dagen.
Sygdommen, som er kronisk og uhelbredelig, er i sig selv ikke dødelig, og med regelmæssige tjek og opfølgning, kan nogen patienter tilbringe hele deres liv uden at høre mere fra sygdommen. Det var rart at høre, især fra en som ved det.
Jeg er også godt klar over, at det slet ikke er mig som er syg, og jeg er heller ikke sikker på at det er selve sygdommen, som fik mig blæst omkuld.
Jo mere jeg tænker over det, og snakker med folk om det, jo mere bliver jeg klar over at det også er nogle andre ting som giver mig åndenød og hjertebanken.
Først og fremmest er det usikkerheden.
Man tror at ens liv er på en bestemt måde, og selvom man ved at det umuligt kan fortsætte sådan for tid og evighed, er det alligevel et chok når der kommer en ændring i alle planerne.

Udsigten fra klinisk genetisk afdeling.
Jeg har vidst i over et år nu, at First Man har en gen mutation, at det har haft nogle konsekvenser for hans krop og helbred, og at han måske en dag, om ikke så forfærdeligt længe får brug for meget mere behandling end han får nu. Indtil da, bliver han tjekket i alle ender og kanter, netop for at undgå de følgesygdomme denne gen mutation giver. Jeg har været med til alle hans undersøgelser, jeg har prøvet efter bedste evne at støtte og trøste og indgyde ham mod og håb.
Jeg har vidst i lidt mindre end et år, at det er en arvelig gen mutation. Jeg har haft tid til at vænne mig til tanken om at nogen kunne have arvet det. At med fire børn, samt en “autosomal dominant arvelig sygdom” som giver hvert barn 50% chance for at slippe fri, ville det være næsten utænkeligt hvis alle fire skulle være så heldige at undgå sygdommen.
Jeg har vidst i et par måneder, at i hvert fald et af vores børn sandsynligvis havde arvet denne gen mutation. For det kan ses på nogle bestemte scanninger. Og der var tegn på at et af børnene havde sygdommen. Jeg havde stille og roligt lært at regne med det, det har været hårdt og jeg har tudet over det, når jeg var på arbejde, for ikke at stresse familien, og især for at kunne være den med overskud og styrke til at støtte min mand og trøste ham, når han var usikker på sin fremtid. For det var jo ikke mig som var syg.
Det som væltede mig af pinden i sidste uge, var at efter jeg i et par måneder havde regnet med: “det var det – nu ved jeg det hele – nu skal jeg bare lære at leve som pårørende, lære at støtte mit barn og min mand bedst muligt, når de har brug for det” så slog lynet ned og der var ikke én, men to børn – og en mand – der skal holdes øje med.
Dernæst fordi jeg har gået og troet at jeg som pårørende skulle have superkræfter og klare alt det de andre ikke kunne. Det burde jeg jo godt kunne gøre, når det nu ikke er mig som er syg.
…
Det kan jeg så fortælle at det kan man ikke.
Jeg kan i hvert fald ikke.
Synes godt om dette:
Like Henter...
Tags: Gener, Hvordan bliver man sig selv igen?, Stress, Sygdom, Tanker