Tankerne undervejs.

14 Jan

Hvis jeg nu skal gøre en slags status over hvor langt jeg er kommet, så kan jeg ikke komme uden om alle tankerne. Jeg har været en del igennem, og så vidt jeg er bekendt med den slags følelsesmæssige rutscheture, så burde jeg være på rette vej.

Hvis jeg tænker på hvordan det føltes at få beskeden, så kan jeg kun huske i glimt hvordan vi fik den serveret. Der var så enormt stor kontrast mellem det jeg følte, og situationen omkring bordet.

Inde i mig buldrede 1000 tsunamier løs, og rev alt med sig. Lægen snakkede videre, de andre nikkede, og jeg kunne ikke trække vejret. Det eneste jeg kunne gøre i de forvirrende minutter bagefter var at sende en sms til min veninde. Som en druknende. Jeg blev nødt til at dele denne viden med en som vidste hvordan jeg havde det.

Jeg forventede halvvejs at jorden holdt op med at dreje rundt, og der skete bare ingenting. Alt var som før. Men indeni mig var der totalt kaos.

Alt det kaos gjorde mig helt handlingslammet, og min krop ville kun sove. Så jeg sov. I flere dage.

Så blev jeg irriteret. Ikke vred, men irriteret.

Der findes nemlig ikke ret meget der er mere irriterende end folk der siger at man skal være glad for at det ikke var værre, at man skal være glad for det ene og det andet, på et tidspunkt hvor det eneste man kan fokusere på, er usikkerheden. Og tankerne. Ens oprørte følelseshav.

Vel skal man være positiv, men der er altså ofte nogle andre følelser der skal overstås før man kan starte på positiviteten. Jeg snakkede med Cathy og Inge som begge har oplevet noget lignende, og selvom situationerne langt fra var sammenlignelige, lignede følelserne som de var igennem, dem jeg var midt i. Og det var rart at føle sig forstået.

Det er først nu her over en uge efter, at jeg overhovedet kan reagere og begynde at tænke og gøre noget, der bare er en lille smule konstruktivt.

Noget af det allerbedste jeg har gjort for at finde mig selv igen, har været en lang face-time samtale til Korea. Hvor skønne Kirsten sidder og ved en hel masse lige om dette her. Og hun vil gerne dele ud af det hun ved. Jeg havde en helt anden ro efter vores 90 minutters samtale, men var til gengæld udmattet resten af dagen.

Sygdommen, som er kronisk og uhelbredelig, er i sig selv ikke dødelig, og med regelmæssige tjek og opfølgning, kan nogen patienter tilbringe hele deres liv uden at høre mere fra sygdommen. Det var rart at høre, især fra en som ved det.

Jeg er også godt klar over, at det slet ikke er mig som er syg, og jeg er heller ikke sikker på at det er selve sygdommen, som fik mig blæst omkuld.

Jo mere jeg tænker over det, og snakker med folk om det, jo mere bliver jeg klar over at det også er nogle andre ting som giver mig åndenød og hjertebanken.

Først og fremmest er det usikkerheden.

Man tror at ens liv er på en bestemt måde, og selvom man ved at det umuligt kan fortsætte sådan for tid og evighed, er det alligevel et chok når der kommer en ændring i alle planerne.

Udsigten fra klinisk genetisk afdeling.

Jeg har vidst i over et år nu, at First Man har en gen mutation, at det har haft nogle konsekvenser for hans krop og helbred, og at han måske en dag, om ikke så forfærdeligt længe får brug for meget mere behandling end han får nu. Indtil da, bliver han tjekket i alle ender og kanter, netop for at undgå de følgesygdomme denne gen mutation giver. Jeg har været med til alle hans undersøgelser, jeg har prøvet efter bedste evne at støtte og trøste og indgyde ham mod og håb.

Jeg har vidst i lidt mindre end et år, at det er en arvelig gen mutation. Jeg har haft tid til at vænne mig til tanken om at nogen kunne have arvet det. At med fire børn, samt en “autosomal dominant arvelig sygdom” som giver hvert barn 50% chance for at slippe fri, ville det være næsten utænkeligt hvis alle fire skulle være så heldige at undgå sygdommen.

Jeg har vidst i et par måneder, at i hvert fald et af vores børn sandsynligvis havde arvet denne gen mutation. For det kan ses på nogle bestemte scanninger. Og der var tegn på at et af børnene havde sygdommen. Jeg havde stille og roligt lært at regne med det, det har været hårdt og jeg har tudet over det, når jeg var på arbejde, for ikke at stresse familien, og især for at kunne være den med overskud og styrke til at støtte min mand og trøste ham, når han var usikker på sin fremtid. For det var jo ikke mig som var syg.

Det som væltede mig af pinden i sidste uge, var at efter jeg i et par måneder havde regnet med: “det var det – nu ved jeg det hele – nu skal jeg bare lære at leve som pårørende, lære at støtte mit barn og min mand bedst muligt, når de har brug for det” så slog lynet ned og der var ikke én, men to børn – og en mand – der skal holdes øje med.

Dernæst fordi jeg har gået og troet at jeg som pårørende skulle have superkræfter og klare alt det de andre ikke kunne. Det burde jeg jo godt kunne gøre, når det nu ikke er mig som er syg.

Det kan jeg så fortælle at det kan man ikke.

Jeg kan i hvert fald ikke.

 

 

 

 

10 kommentarer to “Tankerne undervejs.”

  1. Ellen 14. januar 2016 hos 17:37 #

    Jeg kan ikke sige så meget andet end at du er en klog kvinde.
    Jeg tror, at det på en måde er værre at være den pårørende end den, der er ramt. Den pårørende kan bare se på, den syge er den, der må agere og reagere.
    Dette er meget kort sagt og derfor bestemt ikke fyldestgørende for hvad jeg egentlig mener med mine ord. Men jeg har prøvet begge dele, så jeg bilder mig ind, at jeg ved en lille smule om det.
    Og ja, det er vildt irriterende, når folk prøver at forklejne en alvorlig situation. Det er ingen trøst.

    • Kong Mor 14. januar 2016 hos 22:08 #

      Tak søde Ellen, nok ikke så meget klogere end andre. Måske er det bare fordi jeg sætter ord på.
      Uden at forklejne hvor slemt det er for den syge, tror jeg måske du har ret. Det er i hvert fald også meget svært at være pårørende.
      Det er nemlig absolut ingen trøst. Sikkert velment – men ikke til nogen hjælp.

  2. Ulla Rasmussen 14. januar 2016 hos 17:41 #

    Det kan jeg heller ikke, altså klare det hele!! Forstår dig fuldstændig. Din fortælling gik lige i maven, fordi den ligner noget jeg selv har prøvet, også med mine børn. Og ja det slutter aldrig helt, tankerne og den snert af usikkerhed og angsten. Ens alarmberedskab slukker aldrig helt ned. Det er sgu hårdt. Ønsker dig alt det bedste. Knus

    • Kong Mor 14. januar 2016 hos 22:10 #

      Kære Ulla
      Det er der nok ingen af os der kan – klare det hele.
      Syge børn er nok noget af det værste. Det ER hårdt.
      Tak for ønskerne!!
      Knus

  3. Lene 14. januar 2016 hos 19:46 #

    Du beskriver så smukt (og samtidig så frygtindgydende) alle de stadier/faser, man går igennem i starten.
    Noget af det handler jo netop om det at kunne føle, man har kontrol over situationen. Og måske har man som mor og som den raske ægtefælle brug for at kunne handle og beskytte, og det er hårdt, når man ikke kan gøre dette. Eller at den måde, man selv agerer på, ikke er den måde ens kære, som er dem, der er syge, ikke agerer på.
    Varme tanker til jer.

    • Kong Mor 14. januar 2016 hos 22:12 #

      Tak Lene. Det har bare været noget af en turbulent uge. Eller år – faktisk..
      Jeg har haft brug for at kunne handle og beskytte mine børn. At de reagerer på en anden måde – gør mig intet – det kan jeg sagtens acceptere. Det er sådan de helst vil håndtere det.
      Tak for tankerne!!

  4. Macu 14. januar 2016 hos 21:51 #

    Jeg kender dig ikke, men har læst med i mange år efterhånden. Så jeg føler alligevel jeg kender dig lidt. Du skriver så utrolig forståeligt, selvom jeg ikke har været i din situation. Det gør mig ondt, det I står i. Jeg tænker, at din familie er heldige, at de har dig.
    De bedste og varmeste tanker.
    Macu

    • Kong Mor 14. januar 2016 hos 22:13 #

      Kære Macu,
      Tak for dine søde ord! De varmer meget.❤

  5. Anne Kristine Jepsen (Stinne) 14. januar 2016 hos 23:06 #

    Kære Stine,

    jeg har altid elsket at læse hvad Kong Mor skriver. Der har længe været stille (fb), men Kong Mor er tilbage igen! Indholdet i “historierne” er dog blevet mere dystert og tungt. Kong Mor skriver dog stadig helt fantastisk! Håber dette skriveri – blandt andet – vil hjælpe DIG til at leve med det, du nu skal leve med, så du også får plads til lys og livskvalitet i livet igen (og kan skrive muntre historier)! Uden det får du intet at dele ud af til dem der har brug for dig. Jeg ved bare, at hvis ÈN i familien er syg, så er HELE familien syg. DU har også brug for omsorg!
    Varme kram fra mig til dig og alle Jer!

    Kærligst Stinne

    • Kong Mor 15. januar 2016 hos 12:58 #

      Kære Stinne,
      Jeg bruger helt klart bloggen som terapi lige i denne tid!!
      Jeg skal nok komme tilbage med noget du kan gine af😉 jeg skal bare lige igennem denne her hurdle først.
      Og ja – omsorg. Det skal jeg også skrive noget om!
      TAK for kram
      Knus

Skriv noget - så bliver jeg SÅ glad!!

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: